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Ils réalisent leurs projets grâce aux TIC

  • Posté le : Samedi 8 Avril 2006
  • |
  • par : P. Kaldy

Ils créent des sites Internet, tournent des vidéos, préparent des expositions : les jeunes atteints de maladies neuromusculaires retrouvent le plaisir de réaliser des projets et de communiquer avec les autres grâce à des ateliers proposés par l'AFM (Association Française contre les Myopathies).

Les ateliers du DRACLes ateliers du DRAC, financés chaque année par les dons du Téléthon, permettent aux jeunes atteints de maladies neuromusculaires de réaliser de nombreux projets.
© AFM-DRAC

Sandy, 25ans, montre avec plaisir le site Internet qu'elle a consacré à sa nièce lorsqu'elle est née. Des photos du bébé et de ses parents, plusieurs vidéos, un excellent graphisme montrent qu'elle n'en est pas à son coup d'essai. "J'ai déjà réalisé cinq sites et celui dont je suis la plus fière est consacré aux animations japonaises", commente Sandy.

Nous sommes au Département de Recherche d'Activités de Communication (DRAC), à Evry, au siège de l'Association Française contre les Myopathies (maladie caractérisée par une réduction de la force et de la masse musculaires, qui évolue lentement et est souvent invalidante ; elle est due à une mutation génétique héréditaire). En deux clics et trois mouvements, la jeune femme a fait oublier qu'elle est en fauteuil roulant et pilote son ordinateur avec quelques doigts. Sur son site préféré, sutekinasekai.free.fr, les passionnés de mangas sont servis : films, photos, calendriers et enregistrements mp3 à volonté.

Deux fois par semaine, Sandy retrouve à l'AFM ses amies, également en fauteuil, et profite d'un équipement dernier cri où tous les logiciels peuvent être dirigés sans clavier ni souris, par track-ball. Elle déplace ainsi son curseur sur un clavier affiché à l'écran, et bien qu'elle n'ait pas la complète motricité de ses mains, écrit aussi vite qu'avec un clavier standard. "Sur Internet, il y a aussi des jeux fantastiques en réseau, raconte Sandy. Maintenant, je vais commencer une partie avec "World of warcraft" où peuvent se rencontrer des milliers de participants."

"Le DRAC est un excellent tremplin de communication, confirme Hassina Rahmouni, responsable avec Didier Ortie de cette structure. Depuis sa création en 1990, nous avons aidé et accompagné plus de 1 400 familles". Le DRAC combat l'isolement des personnes touchées par une maladie neuromusculaire. L'objectif est de stimuler la communication, redonner l'envie d'agir, réaliser des projets et trouver une place sociale. Prisonniers de leur handicap, les malades et leurs familles ne pensent pas que ces outils informatiques leur sont accessibles, et ne s'autorisent même pas à y penser. Des adaptations très simples du matériel peuvent pourtant leur changer complètement la vie.

Pour beaucoup, venir ici est déjà une aventure. Les adolescents et jeunes adultes viennent seuls, les enfants peuvent être accompagnés de leur famille pour suivre un stage d'une semaine. Les outils mis à la disposition de ces personnes lourdement handicapées sont magiques. Ils leur permettent de faire de la photo, de la vidéo, de la musique et de s'exprimer sur Internet, notamment en utilisant les groupes de discussion, depuis leur fauteuil. "Et peut-être surtout de créer des liens avec les aînés, les bénévoles et les autres familles qu'ils côtoient, ajoute Hassina Rahmouni. À leur retour à domicile, ils continueront les activités démarrées ici. Leur vie aura été radicalement transformée".

De l'autre côté de la grande pièce, Ali fait de la retouche photo. Tous les grands posters sur les murs, de magnifiques collages aux couleurs vives, sont de lui. "Je travaille des photos que je récupère sur Internet puis je fais mes compositions. Cela fait trois ans que je me suis lancé explique le jeune myopathe, et je vais monter ma première expo dans une maison de la jeunesse le mois prochain. Je travaille mes photos chez moi, puis je viens ici une fois par semaine pour tirer mes posters. J'ai aussi un projet de film avec mon frère, que je vais réaliser en Podcast, version téléchargeable sur des mobiles".

Peut-être que ses oeuvres seront bientôt sur le site du DRAC où l'on peut déjà voir un film de Paul-Wilson, un fidèle du lieu qui a aussi de sérieux projets : "il s'oriente vers la vidéo professionnelle" confie un brin admirative Hassina Rahmouni.

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