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Bioéthique : des révisions et puis plus rien

Alors que la prochaine révision des lois de bioéthique est prévue pour 2016, qu’en est-il en France de ces questions cruciales, touchant de si près à la vie humaine ? Retour sur les étapes clés de 1994 à aujourd’hui.

procreation artificielle Bouteille d'azote liquide contenant les paillettes de sperme (procréation médicalement assistée)
© Massimo Brega / LookatSciences

"Quel que soit le sujet abordé, le gouvernement de François Fillon, et ensuite les députés, ont fait preuve d’un conservatisme complet. Le Sénat a osé des avancées assez importantes, y compris les sénateurs UMP. Mais elles ont immédiatement été annulées par l’Assemblée Nationale.” Voici le bilan sans concession que tire des dernières révisions des lois de bioéthique de 2011 Hervé Chneiweiss, neurologue, directeur de recherche au CNRS et membre du conseil scientifique de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques (OPECST).

Peu abordée pendant la campagne présidentielle qui vient de s’achever, la bioéthique concerne pourtant des questions essentielles soulevées par les avancées de la biologie et de la médecine en relation avec le corps humain. Exemples parmi les questions abordées : l’assistance médicale à la procréation (AMP). Elle permet de traiter l’infertilité humaine en proposant inséminations artificielles et fécondations in vitro. D’un point de vue éthique, la discussion porte sur le maintien ou non de l’anonymat des dons d’ovocytes et de sperme. Autre exemple, la "régénération" du corps humain grâce aux greffes issues d’organes, de tissus ou de certaines cellules de notre corps. Pour le législateur, cela pose le problème de l’instrumentalisation du corps. Citons encore les recherches sur les propriétés très spéciales des cellules souches de l’embryon qui depuis plus de dix ans soulèvent la question éthique du statut de l’embryon : est-ce une personne ou non ?

Pour faire face aux avancées biomédicales et aux controverses portant sur leurs pratiques en clinique humaine, les lois de bioéthique visent à définir les règles de conduite d’une société, d’une institution ou d’un individu. En 1994, le besoin d’offrir un cadre juridique au respect de la personne se faisait sentir. C’est donc le respect de la personne qui a inspiré la rédaction des premières lois de bioéthique, laissant toutefois au Parlement le soin de revoir sa copie tous les cinq ans.
En France, depuis cette date, la loi interdit toute manipulation de l’embryonsequence adnSéquence ADN et échantillon ADN issus du projet de cartographie du génome humain porte par le Medical Research Council à Cambridge, datant de septembre 2000.
© SSPL / Science Museum / Lookatsciences
ou tentative de clonage humain. Elle autorise les dons à condition que l’anonymat du donneur et la gratuité de son offre soient respectés, aussi bien dans le cadre de l’AMP, avec les ovocytes et le sperme, que pour les greffes, avec le don d’organes, tissus et cellules.
Révisée en 2004, la loi avait très peu bougé, à ceci près : le Parlement créait l’Agence de la biomédecine, autorité administrative amenée à prendre en charge l’encadrement des pratiques. De plus, dérogeant à l’interdiction formelle des recherches sur l’embryon, le Parlement les autorisait exceptionnellement par dérogation et pour une durée limitée à 5 ans.
A partir de 2008, quatre institutions - l’OPECST, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le Conseil d’État et les États généraux de la bioéthique - ont préparé une révision de la loi en 2011, en émettant avis ou recommandations. Mais qu’en est-il finalement ressorti ?

01. Ni avancées ni reculs dans la loi de 2011

“Tout ce qui aurait pu être modifié par rapport à la loi de 2004 a été discuté dans le cadre de la révision. Mais au final il a été décidé que tout resterait comme avant”, constate Hervé Chneiweiss. Des Etats généraux, mobilisant des panels de citoyens, ont pourtant eu lieu en prévision de cette révision. “ Le gouvernement Fillon espérait que la majorité silencieuse rendue expressive par ce système de panels irait dans son sens, poursuit Hervé Chneiweiss. Mais comme les citoyens ont émis des conclusions ne correspondant pas aux souhaits du gouvernement, les Etats généraux ont tout d’un coup été laissés de côté.”

procreation artificielle Bouteille d'azote liquide contenant les paillettes de sperme (procréation médicalement assistée)
© Massimo Brega / LookatSciences
Le panel était notamment très ouvert à la recherche sur les cellules souches embryonnaires, à la recherche sur l’embryon lui-même dans un certain contexte, ainsi qu’à l’ouverture de l’AMP à des couples du même sexe. Aujourd’hui, la recherche sur les cellules embryonnaires n’est autorisée que par dérogation, la recherche sur l’embryon - excepté à "des fins de recherches susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs” -, et la gestation pour autrui sont interdites. 

Il y a eu malgré tout quelques maigres avancées. La loi de 2011 a inscrit par exemple dans le champ d'examen de l’Agence de la biomédecine les sciences dites émergentes : neuroimagerie, nanotechnologies, etc. Aujourd’hui, le respect de la vie privée de l’individu peut être abordé non seulement par des données de la génétique mais aussi par des données de l’imagerie cérébrale. Sans pour autant aller suffisamment loin déplore à nouveau Hervé Chneiweiss : “Nous avions notamment précisé que l’imagerie cérébrale devait être réservée à des études scientifiques et médicales. Mais le gouvernement souhaitait ajouter la mention “à des "fins judiciaires" . Nous nous sommes opposés à cette mention, pour des raisons qui tiennent aux limites importantes de la robustesse, de la précision et de la prédictibilité de la méthode. Au dernier moment, et contre l’avis du CCNE, de l’OPECST, de la Commission spéciale de révision, le gouvernement l’a tout de même ajoutée.”  


images cerveauImages du cerveau présentant les zones correspondant à l'activité cérébrale observée lors de mouvement des mains (vert) et de la bouche (rouge).
© Massimo Brega / LookatSciences

02.Et la suite ?

Au jour d’aujourd’hui, toutes les questions essHerve Chneiweiss© Elise Kuntzelmann / LookatSciencesentielles demandent encore à être abordées en profondeur. “Avec l’élection de François Hollande, le pays devrait passer d’une prohibition de principe avec dérogation, à une autorisation de principe encadrée par un certain nombre de règlements”, prévoit Hervé Chneiweiss.

François Hollande projette notamment d’ouvrir la recherche sur les cellules souches embryonnaires, de remettre en discussion la question de la recherche sur l’embryon, - il s’agit du seul âge de la vie, au cours duquel, dans des conditions encadrées, on ne puisse pas mener de recherches au bénéfice de l’AMP -, et aussi d’assouplir la question de la fin de vie. Mais pour le neurologue, ce qui mériterait plus d’attention, et qui a déjà été évoqué dans le contexte de la révision des lois de bioéthique, concerne le séquençage à haut débit : “ Avec l’évolution très rapide de ces méthodes, la prolifération d’internet et les coûts d’accès de plus en plus faibles, l’encadrement de l’accès à l’information génétique sera de plus en plus difficile. Et les implications sur la manière de faire la médecine, de suivre un traitement seront colossales”.

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