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Sciences : l'éthique devenue omniprésente

Des nanotechnologies au clonage, il n’est plus beaucoup de domaines de recherche qui échappent aux interrogations éthiques. Pierre Léna, astrophysicien, ancien président du comité d’éthique du CNRS et Emmanuel Hirsch, directeur de L’Espace éthique de l’AP-HP, nous parlent de leurs expériences.

L’éthique en scienceDepuis quelques années, l’éthique intègre dans ses études les interrogations sur le développement des différentes branches du savoir. Cette évolution se justifie par la difficulté à mesurer les conséquences des progrès des sciences et des techniques, notamment dans le domaine de la physique nucléaire, de la génétique ou de la communication.
© Todd Davidson/Getty

Comment définir l’éthique ? Si l’on s’en tient au dictionnaire, le mot vient du grec ethos qui signifie "les mœurs", les "façons de vivre et d'agir". Mais cette définition est interchangeable avec celle de la morale, du latin mos (au pluriel mores) qui signifie également "les mœurs", les "façons de vivre et d'agir" ! "Tout au plus pouvons-nous remarquer que, comme souvent en français, quand deux mots très proches viennent l'un du grec et l'autre du latin, presque toujours le mot issu du grec a quelque chose de plus savant que celui issu du latin, remarque André Comte-Sponville, philosophe. Pour avoir une “éthique”, il faut au moins être médecin ou avocat. Un épicier ou un chômeur se contenteront plus banalement d'avoir une “morale”".

Alors comment distinguer l’éthique de la morale, et pourquoi le domaine médical, par exemple, a-t-il adopté le terme de "bioéthique" plutôt que celui de "biomorale" ?

Si l’on écoute les praticiens qui dans l’exercice de leur travail doivent presque quotidiennement mener des réflexions éthiques, comme les médecins ou les infirmières, la différence est tangible : dans son essence, la morale est prescriptive, elle indique ce qu’il faut faire ou ne pas faire pour demeurer conforme aux règles d’une société. Alors que l’éthique procède plutôt de manière dialectique, par le biais d’un questionnement critique sur la morale, dont elle interroge les règles. Par exemple, le "Tu ne tueras point" est un principe moral, mais appliqué en néonatologie (pour les prématurés) ou pour des personnes en fin de vie, il devient un questionnement éthique : peut-on déroger à cette règle dans certains cas, pourquoi et dans quelles conditions, avec quels garde-fous ?

Parfois, le questionnement éthique pourra contribuer à l’élaboration de règles de conduite ou de lois. Mais ce n’est pas systématique. Les médecins n’ont pas attendu les multiples débats qui agitent le monde de la santé (de l’égalité aux soins, à la greffe du visage, en passant par le clonage thérapeutique) pour se donner un code à respecter avec le serment d’Hippocrate. Mais la progression de la connaissance au XXe siècle, et l’ampleur des applications rendues possibles, ont donné un poids inédit aux interrogations éthiques dans la recherche.

Certaines de ces interrogations portent sur les applications directes des recherches. Ainsi, lorsque le physicien Albert Einstein, père du nucléaire, découvre la théorie de la relativité en 1905, il ne mesure pas que ce socle fondamental, qui rendra possibles des applications civiles notoires - dont la production d’énergie dans les centrales nucléaires -, servira également à créer l’arme la plus dévastatrice qui ait jamais existé : la bombe atomique. Pacifiste dans l’âme, mais inquiet des programmes militaires nazis, le Prix Nobel encourage en 1939 le gouvernement américain à se doter d’une telle arme. On connaît la suite. Avec la guerre froide, la survie de la planète est en jeu. Alors, en 1955, Albert Einstein signe le manifeste du mathématicien et philosophe Bertrand Russell, qui propose d'organiser une conférence mondiale de scientifiques pour alerter les politiques sur les dangers du développement d'armes de destruction massive. Cette rencontre aura lieu deux ans après, à Pugwash (Nouvelle-Écosse, Canada) et donnera naissance au mouvement du même nom, qui œuvre toujours pour le désarmement.

La façon dont on pratique la recherche est également un sujet d’interrogation : quels moyens peut-on utiliser et jusqu’où peut-on aller pour obtenir de la connaissance ? Ces questions se sont posées de manière particulièrement grave à la fin de la Seconde Guerre mondiale, quand les expérimentations menées par les médecins nazis dans les camps de concentration ont été révélées. Le tribunal chargé de les juger, en 1947, dans le cadre du procès de Nuremberg, les déclara coupables de "crime contre l’humanité" en se fondant sur des normes édictées par les juges et maintenant connues sous le nom de Code de Nuremberg.

Cette déclaration en dix points, dont le principal artisan est le psychiatre américain Léo Alexander, qui travaillait avec l’accusation, définit pour la première fois le cadre des expérimentations admissibles chez la personne humaine. Il stipule notamment que "le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel" et que "l'expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société, impossibles à obtenir par d'autres moyens". C’est un texte fondateur de l’éthique moderne dans ce domaine. Il a influencé l'élaboration d'une série de documents internationaux, dont la Déclaration d´Helsinki, adoptée par l´Association médicale mondiale en 1964, puis régulièrement modifiée, qui détaille les principes éthiques applicables aux recherches médicales sur des sujets humains et constitue un guide de référence pour les médecins.

Les scientifiques ne sont pas les seuls à se pencher sur le bien-fondé de leurs recherches. Avide de progrès, mais inquiète des risques réels ou redoutés, la société civile (citoyens, consommateurs, élus, patients,…) intervient de plus en plus pour leur demander des comptes. Voilà pourquoi depuis plus de trente ans, et surtout ces dix dernières années, de nombreuses instances ont vu le jour au plan international, national, ou au sein des organismes de recherche. L’éthique n’a jamais autant mobilisé.

01.De la biologie à l'astrophysique, quelles limites poser ?

Evolution du trou de la couche d’ozoneLa couche d'ozone (mince bande de stratosphère) résulte de la transformation de l'oxygène en ozone sous l'action de l'énergie solaire. Elle empêche les rayonnements “durs” (comme les UV) de parvenir en totalité jusqu'au sol. Mais, depuis les années 70, le “trou de la couche d’ozone” s’accroît d’années en années, du fait de la pollution de l’atmosphère.
© NASA

   La recherche sur l’embryon, le dépistage de maladies génétiques, le clonage, les organismes génétiquement modifiés (OGM),… Aujourd’hui la biologie et la génétique, qui touchent à l’homme et au vivant, dominent les débats sur le bien-fondé de la recherche. Mais tous les champs scientifiques et techniques sont concernés : quelles barrières mettre à l’informatisation des données de santé ? Faut-il poursuivre les recherches sur des substances chimiques potentiellement toxiques pour l’environnement ? Doit-on explorer Mars si cela fragilise l’équilibre de cette planète ?

Pour Pierre Léna, astrophysicien et ancien président du comité d’éthique du CNRS (COMETS), ces interrogations sont inévitables. "La science construit peu à peu de la vérité, et dire que la Terre est ronde est plus vrai que soutenir qu’elle est plate. Mais la science ne nous dit jamais ce qui est bien ou mal, juste ou injuste. C’est là le domaine de l’éthique." La nature en évolution constante de la recherche scientifique exige de réexaminer sans cesse ses codes éthiques existants.

L’éthique, au sens large, pose donc la question des limites éventuelles à donner aux conduites scientifiques, et aide à déterminer les principes selon lesquels les recherches seront réalisées. Mais il est rare qu’elle apporte des réponses simples. Car elle doit toujours mettre en balance la liberté de la recherche et ses dangers pour la société, ses bénéfices et ses coûts.

C’est par exemple le cas avec la possibilité de modifier génétiquement certains micro-organismes. D’un côté, cette technique est prometteuse pour la santé. Elle a suscité de nombreux espoirs pour la mise au point d'un vaccin contre le Sida, avant d'être abandonné au vu des résultats décevants d'essais cliniques à grande échelle. Le principe est d’intégrer des fragments d’ADN du virus du sida (virus de l’immunodéficience humaine, VIH) dans un virus inoffensif pour l’homme, celui de la variole du canari. On extrait ensuite de cet organisme génétiquement modifié un vaccin, que l’on inocule à l’homme.

D’un autre côté, cette technique permet la fabrication de nouvelles armes biologiques, par exemple des agents infectieux résistants aux antidotes. Une menace en l’air ? Pas vraiment. En décembre 1997, des scientifiques russes publiaient un article dans la revue scientifique Vaccine, indiquant qu’ils avaient modifié génétiquement une souche du bacille du charbon (le fameux "anthrax"). Leur but était de rendre obsolètes les vaccins existants contre cette bactérie, responsable de la terrible maladie du charbon. Les États-Unis se sont immédiatement inquiétés que le pathogène tombe dans les mains de terroristes.

Diverses instances ont donc été mises en place, au niveau européen et international, pour trouver des consensus autour de valeurs communes. Ainsi, le Groupe Européen d'Éthique des Sciences et des Nouvelles Technologies (GEE) est chargé depuis 1997 de "donner des avis à la Commission européenne (…) dans le cadre de l'élaboration de législations ou de la mise en place de politiques communautaires". Les premiers travaux du Comité International de Bioéthique de l’UNESCO (), créé en 1992, ont abouti à l’adoption cinq ans plus tard de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme (h). Ce texte (qui n’a pas force de loi mais qui lie moralement les États signataires) pose notamment comme principe que l’homme ne se résume pas à son patrimoine génétique. Il inscrit "dans un sens symbolique" le génome humain au patrimoine de l’humanité, stipule que la recherche génétique doit respecter "la dignité, la liberté et les droits de l’individu", et condamne le clonage reproductif des êtres humains.

C’est grâce aux divers cercles de réflexion internationaux, rappelle Pierre Léna, que la destruction de la couche d’ozone a été prise au sérieux. "L’équilibre de la terre était compromis par la production de chlorofluorures de carbone (CFC). C’est en 1979 que des scientifiques ont révélé l’existence d’un véritable trou dans la couche d’ozone, au-dessus de l’Antarctique. La réaction rapide des mondes scientifiques et politiques a permis de maîtriser le problème aujourd’hui", souligne-t-il. De fait, le protocole de Montréal, qui en 1987 a imposé l’interdiction de tous les produits chloro-fluorés (CFC), a été le premier texte signé par l’ensemble des nations pour résoudre un péril planétaire. Mais de telles ententes sont assez rares. Pour preuve, l’ONU qui voulait élaborer une convention internationale interdisant le clonage humain reproductif n’a réussi à l’adopter qu’en 2005. De plus, cette déclaration n’est pas contraignante. Quiconque peut donc l’enfreindre sans risque ni pénalité.



Autres textes internationaux de référence dans le domaine de la bioéthique :

•    2003 : la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines
•    2005 : Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme

02.La montée en puissance des comités d'éthique en France

RFID (Radio Frequency Identification)L'identification par radiofréquence, ou RFID, est une méthode pour stocker et récupérer des données à distance. Elle utilise des marqueurs appelés “Tag RFID” : petits objets qui peuvent être collés ou incorporés dans des produits. La RFID permet la communication sans contact des données de la puce, via des liaisons radio, à une distance variant de 50cm à 10m.
© Infineon

  En France, le Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), composé de scientifiques, de juristes, de philosophes et de religieux, émet depuis 1983 des avis qui éclairent le travail des chercheurs. S’en inspirant, la loi Huriet-Sérusclat du 20 décembre 1988 a permis d’encadrer l’investigation clinique pour protéger les personnes qui s’y prêtent. Puis les lois de bioéthique, votées en 1994 et révisées en 2004, ont encadré la recherche sur le vivant. Depuis une dizaine d’années, les organismes de recherche français eux-mêmes (Inserm - Institut national de la santé et de la recherche médicale -, INRA - Institut national de recherche agronomique -, Ifremer - Institut français de recherches sur la mer -, IRD , CNES, etc.), se dotent de "comités d’éthique" ou au moins d’un outil de réflexion interne sur le sujet.

Celui du CNRS, le COMETS, a été pionnier, en 1994. C’est une instance consultative, composée, outre son président, de douze membres de tous horizons (à ce jour deux historiennes, deux juristes, un biologiste, un philosophe, un physicien,…) nommés pour quatre ans, qui n’appartiennent pas nécessairement au CNRS mais partagent une compétence dans les questions éthiques. "Ils sont là pour sensibiliser à l’éthique, pour donner des repères, des éléments de jugement aux membres du CNRS sur les questions que peuvent soulever leurs recherches, détaille Pierre Léna. Les jeunes chercheurs sont parfois très démunis sur ce plan et ce comité contribue à leur formation." Le COMETS a également pour mission d’aider à formaliser une déontologie* de la recherche dans l’organisme, c'est-à-dire une éthique professionnelle dans la communication scientifique, l’expertise, la valorisation économique des travaux, etc.

À la demande du conseil d’administration ou du conseil scientifique du CNRS, ou de son propre chef sur les sujets qu’il juge pertinents, le COMETS émet donc des avis écrits, résultats de longs mois de recueil d’informations, de confrontation des points de vues, de joutes philosophiques. Mais il n’édicte pas de règles, "qui sont du ressort de l’encadrement juridique", indique Pierre Léna. Seule la direction de l’organisme peut décider de transformer une de ses recommandations en un règlement interne, comme elle le fait actuellement en rédigeant un guide des bonnes pratiques destiné aux comités d’évaluation de la recherche. Le COMETS ne conseille pas non plus les chercheurs individuellement. C’est le rôle d’un autre organe consultatif du centre de recherche, le comité opérationnel pour l’éthique du CNRS. Bien que séparés, les deux comités travaillent étroitement ensemble, la présidente du second siégeant au premier. "Sa fonction est de poser des questions, de favoriser un consensus autour de valeurs," rappelle Pierre Léna.

Le COMETS s’est notamment penché en 2005 sur le rôle du scientifique quand il agit en tant qu’expert, car ces interventions sont de plus en plus fréquentes : pour attester de l’authenticité d’un produit, apprécier un état - comme dans le cas de l’expertise psychiatrique -, analyser comment une catastrophe naturelle a pu se produire, ou encore évaluer l’impact de certaines technologies. Le COMETS a voulu donner un socle éthique à cette expertise. Selon ses recommandations, publiées en septembre 2005, l’expert doit "connaître les objectifs du commanditaire quant à l’exploitation du rapport d’expertise", "admettre (…) les limites de ses connaissances ou compétences ainsi que de sa disponibilité", "ne pas donner l’impression qu’il reflète la position de l’ensemble de sa communauté" scientifique. Par ailleurs, il doit être "attentif aux conflits d’intérêts susceptibles d’orienter son jugement, qu’il s’agisse de proximité d’intérêts industriels ou économiques ou, de façon plus subtile, de l’adhésion à des positionnements idéologiques tranchés".

Le COMETS a également publié en mars 2007 un rapport sur les expérimentations dans les sciences du comportement. "Une des modalités du travail des psychologues expérimentaux est de conditionner un sujet et de voir sa réaction à un évènement (peur, stress,…), explique Pierre Léna. Or, dans certains cas, ceci n’est pas sans risque pour les individus testés." La règle du "consentement éclairé" - la personne doit avoir la compréhension la plus complète possible des risques et enjeux avant de donner son accord -, qui résout nombre de dilemmes pour les volontaires adultes, n’est pas toujours suffisante. "Si le sujet est payé, comme c’est généralement le cas, surtout dans les pays en développement, ce consentement est-il toujours valable ?", s’interroge Pierre Léna. Ainsi, en mars 2006, la question des essais cliniques s’est posée de façon brutale en Angleterre. Six individus ont été victimes de troubles de santé gravissimes alors qu’ils testaient un nouveau médicament contre la leucémie et la sclérose en plaques, développé par le laboratoire allemand TeGenero. Certes, ils étaient pour cela rémunérés. Mais avaient-ils été suffisamment informés des risques qu’ils courraient ? Le rapport du COMETS propose aux chercheurs de mettre en place des outils qui explicitent les règles et de manifester leur adhésion.

Autre sujet d’inquiétudes : les nanotechnologies, sur lesquels le COMETS s’est prononcé en octobre 2006. "C’est un domaine où la physique, la mécanique, la biologie et la chimie convergent vers des dispositifs à l’échelle de l’atome, dont certains craignent qu’ils ouvrent des possibilités inégalées de surveillance de la population, constate Pierre Léna. Même si parfois ces perspectives relèvent encore de la science-fiction !" L’OGN (Opposition Grenobloise aux Nécrotechnologies), qui dénonce l'activité du pôle de nanotechnologies Minatec à Grenoble, voit par exemple dans les RFID (puces lisibles à distance ; pour en savoir plus, consultez notre dossier : Internet du futur), des "mouchards électroniques" qui pourront traquer des clients après leur sortie d’un magasin, ou transmettre des informations personnelles sur chacun d’entre nous. Faut-il alors stopper les recherches dans ce domaine ? Et si l’on ne veut pas en arriver à cette extrémité, comment les encadrer au mieux ?

Certains scientifiques craignent, qu’au nom de l’éthique ou du principe de précaution, leurs recherches soient bridées. C’est le cas des partisans du clonage reproductif, interdit partout dans le monde. L’usage des cellules souches embryonnaires (à lire Les cellules souches à l'épreuve du réel), qu’il ne faudrait pas appeler "clonage thérapeutique" pose des problèmes largement discutés en France en 2009 à l’occasion de l’examen de la loi de bioéthique par le Parlement. Selon certains, en interdisant la recherche sur les cellules embryonnaires, on bloque ce qui pourrait aboutir à la mise au point de nouveaux médicaments très prometteurs**. Le veto leur paraît d’autant plus contestable que la recherche sur les embryons créés dans le cadre d’une assistance à la procréation et ne faisant plus l’objet d’un "projet parental", serait, elle, autorisée sous conditions. Ce compromis (qui autorise la recherche sur les cellules issues d’embryons mais interdit le clonage aux fins d’obtenir de tels embryons), a été obtenu en 2004, après des années de débat. Toutefois, sur le plan législatif la discussion est toujours ouverte, avec une probablement révision de la loi sur la bioéthique en 2010, et le débat demeure vivace dans l’opinion et la communauté scientifique. Pierre Léna ne s’en étonne pas : "Le progrès vient de la liberté de la recherche, et toutes les hypothèses sont, a priori, bonnes à explorer. Mais nous devons être conscients des applications possibles de nos travaux et prêts au débat public."

Plus récemment, le  COMETS s'est penché aussi sur les problèmes éthiques posés par les mécanismes de financement incitatif de la recherche, la création des biobanques, … Les thématiques apparaissant notamment avec l'actualité de la recherche et de la société.




* La déontologie est synonyme de morale professionnelle, impliquant le respect par les membres d'un corps d'un ensemble de règles de conduite, reposant sur une philosophie des valeurs de la profession.

** Il s’agit, à partir de cellules embryonnaires, de cultiver des lignées cellulaires capables de donner naissance à tous types d’organes, que l’on pourrait ensuite greffer sur les individus malades.

03.L'Espace éthique de l'AP-HP, des réflexions sur les soins

Gènes BRCA 1 et 2Notre patrimoine génétique est composé de 30 000 gènes. À ce jour, deux gènes de prédisposition, impliqués directement dans les formes héréditaires, au cancer du sein ont été découverts : les gènes Brca-1 présent sur le chromosome 17, et Brca-2 présent sur le chromosome 13.
© Oxford University
  À l’interface de l’hôpital et de la cité, l’Espace éthique de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), situé dans le CHU (centre hospitalier universitaire) Saint-Louis, à Paris, est un lieu d’échanges, de mises en commun d’expériences et d’expertises, ouvert aux soignants, aux professionnels et aux associations de malades. Depuis 1996, la structure fait un travail de veille éthique, met à disposition des ressources et produit des textes de références. Elle collabore étroitement avec le département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud 11, à Orsay (Essonne), qui propose depuis 2004 un Master "Éthique, science, santé et société".

"C’est un lieu d’identification de questions éthiques émergentes, souvent des situations extrêmes, explique Emmanuel Hirsch, qui dirige les deux structures. Nos recherches sont très concrètes : nous travaillons par exemple sur la fin de vie, le prélèvement d’organes, l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives... Nous participons également, avec l’Union européenne et l’Inserm, à une recherche qui étudie comment l’éthique se développe dans les pays africains*."

L’Espace éthique AP-HP se penche sur toutes les questions qui touchent aux pratiques du soin. Et celles-ci évoluent au fil des avancées scientifiques. Les consultations génétiques en sont une des meilleures illustrations. Elles ont vu le jour dans les années quatre-vingt-dix, quand des tests basés sur l’analyse génétique d’une personne ont permis de diagnostiquer précocement certaines maladies - comme la Chorée de Hungtington, une maladie de l’adulte à déclenchement tardif - ou d’établir une prédisposition, notamment pour le cancer du sein. Des interrogations inédites ont surgi : "Faut-il tester un individu si on a ensuite aucun traitement à lui proposer ? Faut-il donner les résultats de ces tests aux membres de sa famille, potentiellement à risques ? se remémore Emmanuel Hirsch. Dans le cas du cancer du sein, détecter une altération des gènes (BRCA 1 et 2) n’indique qu’une prédisposition aux tumeurs. Ce n’est pas une certitude, mais un risque. Est-ce que cela justifie une ablation préventive du sein ?"

Au fil du temps, certaines réponses ont émergé. "Nous disposons de textes qui nous aident", confirme Emmanuel Hirsch. En France, les généticiens ont pu s’appuyer sur les recommandations du Comité Consultatif National d’Éthique :

  • autonomie de décision du candidat au test, qui ne peut être contraint par un médecin ou un proche ;
  • droit égal à savoir ou ne pas savoir le résultat du test ;
  • consentement éclairé de la personne qui doit comprendre au mieux les enjeux, dans le cadre de consultations pluridisciplinaires associant généticiens, psychologues et autres spécialistes ;
  • confidentialité absolue des résultats.

  Par ailleurs, pour éviter les possibles dérives discriminatoires associées aux tests génétiques, la Déclaration Universelle sur le Génome Humain et les Droits de l'Homme de l'UNESCO, adoptée en 1998 par l’ONU, stipule que "nul ne doit faire l'objet de discriminations fondées sur ses caractéristiques génétiques." De son côté, la Convention sur les Droits de l'Homme et la Biomédecine du Conseil de l'Europe (2005) déclare que les tests de maladies génétiques ne peuvent être utilisés qu’à des fins médicales. Un employeur, par exemple, ne pourra pas les utiliser dans le cadre d’un recrutement, pour s’assurer que le candidat potentiel ne risque pas de développer un cancer dans les années à venir !

Plus récemment, la progression de la grippe aviaire a poussé l’Espace éthique à se pencher sur une éventuelle pandémie. "Différents pays ont élaboré des plans de prévention ou de réaction en cas d’épidémie, dont la dimension éthique était souvent absente", indique Emmanuel Hirsch. Cet aspect du problème ne saute pas aux yeux ? Et pourtant… "Comment dans ce cas garantir l’égalité de l’accès aux soins ? Si on dispose d’un nombre limité de médicaments, comment les répartira-t-on ? Quels seraient les critères d’entrée dans des hôpitaux surchargés ?" Une plate-forme de réflexion "Pandémie grippale, éthique et société" a été créée dès 2006, qui présente de manière régulière ses recherches, analyses et propositions, et se penche ainsi aujourd'hui sur la gestion de la crise.

À la vitesse à laquelle se succèdent les crises en tout genre (pandémie grippale, vache folle, bioterrorisme, bug informatique de l’an 2000, virus du SRAS - Syndrome respiratoire aigu sévère -,… pour ne parler que des plus récentes), les spécialistes de l’éthique ont du pain sur la planche !




* NEBRA : Networking for Ethics on Biomedical Research in Africa ; Réseau de travail pour l’éthique dans la recherche biomédicale en Afrique.

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